Pomóżmy Stasiowi wygrać z chorobą!

Dodano: 26 maja 2022 10:36, Autor: Artykuł nadesłany, red. Miłosz Magrzyk

Staś Pucek choruje na rdzeniowy zanik mięśni: SMA typu 1. Dotknęła go najcięższa i najbardziej agresywna postać choroby. Szansą dla chłopca jest terapia genowa.
Szczęście i radość z cudu narodzin po krótkim czasie zastąpiły strach, niepewność i bezradność. Do codzienności wkradło się SMA, podporządkowując sobie każdą przestrzeń życia Stasia, jego rodziców, dziadków i przyjaciół.

REKLAMA



Rdzeniowy zanik mięśni, na który choruje Staś: SMA1, jest najgorszym typem tej śmiertelnej i podstępnej choroby, powodującej śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych z ruchem, przełykaniem, oddychaniem i życiem.

Najlepszą formą leczenia dla chłopca jest terapia Zolgensma, której koszt został wyceniony na ponad 9 milionów złotych. Od połowy grudnia ubiegłego roku rodzina Stasia zbiera środki na specjalistyczne leczenie. W pomoc Stasiowi zaangażowane jest całe miasto, z którego pochodzi rodzina chłopca. W Pułtusku cyklicznie odbywają się liczne kiermasze, spektakle teatralne i inne wydarzenia mające na celu zebranie potrzebnej kwoty. Trwająca na portalu SiePomaga zbiórka finansowa stanowi na tą chwilę jedynie 10% potrzebnej sumy.

- Boimy się uciekającego czasu, każdej najmniejszej infekcji, która dla Stasia może okazać się śmiertelnie niebezpieczna oraz tego, że nie zdążymy uzbierać potrzebnej kwoty na czas. Nasz syn z każdym dniem rośnie, a to, co SMA mu zabrało do tej pory, już nie wróci. Ze łzami w oczach jesteśmy zmuszeni prosić ludzi dobrej woli o pomoc, bo tylko dzięki temu jesteśmy w stanie dać mu nadzieję - mówią rodzice chłopca. - Odkąd Staś pojawił się w naszym życiu mamy tylko jeden cel: uratować nasze dziecko.

Rodzinie każdego towarzyszy strach o życie Stasia i bezradność. Bezradność, której bez wsparcia setek ludzi o dobrych sercach nie da się pokonać. Czas ma ogromne znaczenie. Leczenie, któremu poddawany jest teraz, i codzienna rehabilitacja, jedynie spowalniają postęp choroby: nie są w stanie jej zatrzymać.

Terapia genowa powinna zostać podana jak najszybciej. Przyjęto, że dla kuracji Zolgensma punktem krytyczny jest waga 13,5 kg. Dzielny Wojownik waży już ponad 8,3 kg i z każdym tygodniem coraz więcej przybiera na wadze. Każdy uciekający dzień może sprawić, że kolejne mięśnie chłopca będą obumierać, a szanse na normalne życie maleją.

By Staś mógł rozwijać się tak jak jego rówieśnicy, potrzeba jeszcze ponad 8 mln złotych. Tak porażającej kwoty nikt nie jest w stanie zebrać sam. Bez pomocy tysięcy ludzi Staś jest skazany na trwanie w chorobie, która może zabrać mu sprawność, oddech i... życie.

Stasia można wesprzeć poprzez zbiórkę na portalu SiePomaga. Należy kliknąć tutaj.

Losy Stasia, w tym codzienne wysiłki w walce z finansową bezradnością, można śledzić na Facebooku. Można również dołączyć do grupy z licytacjami.



Źródło zdjęć: archiwum rodziny

Zobacz również

Przedszkolaki oglądały wystawę w muzeum (zdjęcia)

26 maja 2022, MP nr 2

Dzieci z MP nr 2 odwiedziły Muzeum Dom Rodziny Pileckich.

Warsztaty edukacyjne dotyczące zwierząt (zdjęcia)

25 maja 2022, PSP w Dudach / UG w Ostrowi

Zajęcia były przeznaczone dla dzieci z oddziału przedszkolnego i klas I-III.

Turniej Piłki Nożnej o Puchar Wójta Gminy Nur (zdjęcia)

25 maja 2022, UG w Nurze, red. Miłosz Magrzyk

Turniej był okazją do rywalizacji i promowania aktywności fizycznej.

Komentarze

Add comment
Brak komentarzy

Komentarze publikowane pod artykułami są prywatnymi opiniami użytkowników portalu.
Właściciel portalu nie ponosi odpowiedzialności za treść tych opinii.

Katalog firm promowane

TERRAPRO Roboty Ziemne

ul. Rataja 22
07-300 Ostrów Mazowiecka

Usługi koparkami, transport materiałów, montaż szamb betonowych. Zapraszamy!

Cezan-Meble

ul. Okrzei 6
07-300 Ostrów Mazowiecka

Studio mebli kuchennych, szafy, garderoby, zabudowy wnętrz.

TAXI 24 h Daniel Suchta

ul. Widnichowska 7
07-300 Ostrów Mazowiecka

TAXI 24 h/dobę

Regulamin | Polityka prywatności | Reklama | Kontakt

UWAGA! Ta strona używa plików cookie i podobnych technologii m.in. w celach: świadczenia usług, dostosowywania stron do indywidualnych potrzeb użytkowników oraz w celach reklamowych i statystycznych. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień przeglądarki oznacza, że pliki cookie będą zapisywane w pamięci urzadzenia. W każdym momencie można zmienić te ustawienia. Szczegóły w Polityce Prywatności. [Zamknij]