Kim są dzieci-motyle i dlaczego potrzebują naszego głosu?
Za poetycką nazwą dzieci-motyle kryje się brutalna rzeczywistość tysięcy osób na całym świecie, w tym wielu Polaków. Pęcherzowe oddzielanie się naskórka, nazywana chorobą motyla, to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, która sprawia, że skóra chorych jest niezwykle krucha, dosłownie jak skrzydła motyla.
życie, w którym każdy dotyk, każdy uścisk, każdy krok może spowodować powstawanie bolesnych pęcherzy i ran. Dla osób z EB nawet najprostsze czynności dnia codziennego - jedzenie, ubranie się, zabawa - stają się źródłem cierpienia. Noworodki rodzą się czasem z ranami powstałymi już podczas porodu. Dzieci nie mogą swobodnie biegać z rówieśnikami. Dorośli zmagają się z permanentnym bólem i społeczną izolacją.
- My możemy iść bez bólu - oni często nie mogą zrobić kroku. Dlatego idziemy dla nich - podkreślają organizatorzy z Debra Polska Kruchy Dotyk, oddając istotę przedsięwzięcia.
Stowarzyszenie walczy o poprawę jakości życia osób z EB, prowadząc działania edukacyjne, wspierając chorych i ich rodziny oraz zabiegając o lepszy dostęp do specjalistycznych opatrunków i leczenia. Triathlon dla Motylków to jedna z flagowych inicjatyw, która łączy aktywność fizyczną z misją społeczną.
Cel tegorocznej wyprawy
Tegoroczna edycja zabierze uczestników w cyrki lodowcowe w Karkonoszach - do Śnieżnych Kotłów, jednego z najbardziej spektakularnych miejsc polskich Sudetów. Te dwa sąsiadujące kotły polodowcowe, położone na wysokości około 1175 m n.p.m., zachwycają surowym, niemal alpejskim krajobrazem. Zimą, pokryte śniegiem i lodem, tworzą scenografię, która zapiera dech w piersiach.
Wybór lokalizacji nie jest przypadkowy. Wyprawa w trudnych zimowych warunkach ma symbolizować codzienne zmagania dzieci-motyli, gdzie każdy krok w głębokim śniegu, każdy podmuch mroźnego wiatru przypomina, że dla osób z EB nawet najprostsze czynności wymagają ogromnego wysiłku i determinacji.
REKLAMA
Trzy dni pełne wrażeń
Organizatorzy zadbali o to, by Triathlon dla Motylków był misją charytatywną, a zarazem niezapomnianym przeżyciem dla wszystkich uczestników. Program obejmuje trzy intensywne dni wypełnione aktywnościami, integracją i odkrywaniem piękna Karkonoszy.
Przygoda rozpocznie się jeszcze przed północą. O godz. 23:50 autokar wyruszy z Ostrowi Mazowieckiej, miejscem zbiórki jest parking przy ul. H. Trębickiego. Nocna podróż pozwoli uczestnikom na odpoczynek przed czekającymi ich wyzwaniami.
Nad ranem grupa dotrze do Zielonej Gospody w Przesiece, miejsca noclegowego, które stanie się bazą wypadową na kolejne dni. Po śniadaniu i krótkim odpoczynku będzie czekać pierwsza z atrakcji, która z pewnością obudzi nawet najbardziej zaspanych podróżników.
Dzień drugi to kulminacyjny moment całej wyprawy. Po wzmacniającym śniadaniu grupa wyruszy na podbój Śnieżnych Kotłów. Organizatorzy podkreślają, że każdy powinien iść we własnym tempie, ale jako jedna drużyna. Nie będzie tutaj chodzić o wyścig czy rywalizację, lecz o wspólne osiągnięcie celu.
Zimowa wędrówka w Karkonoszach to wymagające przedsięwzięcie. Uczestnicy powinni być przygotowani na zmienne warunki pogodowe, głęboki śnieg i potencjalnie silny wiatr. Właśnie dlatego organizatorzy kładą duży nacisk na odpowiednie wyposażenie - raczki na buty, kijki trekkingowe, gogle narciarskie i ciepła, warstwowa odzież będą absolutnie niezbędne.
Powrót ze szczytu opanowany jest między godz. 16:00, a 17:00. Po zejściu na uczestników będzie czekać zasłużony odpoczynek, obiadokolacja, sauna i czas na wspólną integrację.
Ostatni dzień wyprawy również będzie obfitować w atrakcje. Po śniadaniu przewodnik zabierze grupę na wspólne zwiedzanie okolicy. Około godz. 13:00 autokar wyruszy w drogę powrotną do Ostrowi Mazowieckiej. Przewidywany czas przybycia to około 23:00.
Koszty, rejestracja i co zabrać
Organizatorzy przygotowali dwa warianty cenowe:
- 950 zł - pełne uczestnictwo z dojazdem autokarem z Ostrowi Mazowieckiej
- 800 zł - uczestnictwo z dojazdem własnym (obejmuje zakwaterowanie i udział w programie)
W cenie zawarte są: transport (w przypadku pierwszego wariantu), zakwaterowanie w Zielonej Gospodzie, wyżywienie, udział we wszystkich zaplanowanych aktywnościach, opieka przewodnika górskiego oraz podstawowe ubezpieczenie grupowe.
Każdy uczestnik musi samodzielnie wypełnić formularz zgłoszeniowy dostępny pod adresem: https://forms.gle/EsyeUM3LSB3WSMzR9.
W formularzu należy wyrazić zgodę na:
- przetwarzanie danych osobowych
- wykorzystanie wizerunku (dokumentacja fotograficzna i filmowa)
- przyjęcie odpowiedzialności za własne zachowanie
- świadomość odpowiedzialności za ewentualne szkody
Po wysłaniu formularza każdy uczestnik otrzyma mail potwierdzający zgłoszenie oraz link do zamkniętej grupy WhatsApp, gdzie będą przekazywane bieżące informacje i ustalenia.
Organizatorzy stanowczo podkreślają, że odpowiedni strój i sprzęt to warunek bezpiecznego udziału w górskiej części wydarzenia. Oto co należy zabrać:
- ciepła, warstwowa odzież (bielizna termiczna, polar, kurtka zimowa)
- czapka i ciepłe rękawiczki
- gogle narciarskie lub okulary ochronne (ochrona przed wiatrem i śniegiem)
- raczki na buty (niezbędne na oblodzonych szlakach)
- kijki trekkingowe
- termos z ciepłym napojem
- wygodne, zimowe buty trekkingowe
- dobre nastawienie i uśmiech!
Co ważne, nieodpowiedni ubiór lub brak wymaganego sprzętu może uniemożliwić udział w niektórych aktywnościach ze względów bezpieczeństwa. Obowiązuje również zakaz obowiązuje spożywania alkoholu i innych środków odurzających podczas górskiej części wydarzenia. Złamanie tej zasady może skutkować utratą ważności ubezpieczenia i stanowi zagrożenie dla zdrowia własnego oraz innych uczestników.
Wszyscy uczestnicy objęci będą podstawowym ubezpieczeniem grupowym obejmującym zdarzenia losowe w trakcie zorganizowanego wyjazdu. Osoby pragnące szerszej ochrony (dodatkowe NNW, OC, ubezpieczenie sprzętu) powinny samodzielnie wykupić dodatkową polisę.
Stowarzyszenie nie ponosi odpowiedzialności za działania uczestników, ich sprzęt, ubiór czy decyzje podejmowane w trakcie wyjazdu. W przypadku wyrządzenia szkód w mieniu lub wobec osób trzecich, pełną odpowiedzialność poniesie uczestnik, który szkody spowodował.
Komentarze
Komentarze publikowane pod artykułami są prywatnymi opiniami użytkowników portalu.
Właściciel portalu nie ponosi odpowiedzialności za treść tych opinii.